搜索
查看: 76615|回复: 256

淋巴瘤之家在北京有“家”了

    [复制链接]

892

主题

1万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-1-19

一生平安康复3-5年

发表于 2013-12-18 10:28:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
淋巴瘤之家简介

    淋巴瘤之家成立于2011年3月29日,是中国唯一的淋巴瘤患者在线交流社区,注册人数已突破4.7万人。因为这里的工作人员基本上都是曾经的淋巴瘤患者,所以淋巴瘤之家的服务口号是只有病友最懂你,我们希望也在努力将病友康复所需要的:知识普及、康复信心、情感交流、医学服务、营养支持全方位地涵盖在这个平台上,成为一个助益淋巴瘤病友康复的综合型平台。
    2017年3月21日,淋巴瘤之家成为国际淋巴瘤联盟第68个成员。淋巴瘤之家将参与全球淋巴瘤患者组织的交流合作,并为全球淋巴瘤患者生存状况提供中国患者数据。
国际淋巴瘤联盟CEO(Karen-Van-Rassel).png
   
    如您想快速了解我们欢迎收看视频
如视频无法加载,请点击


淋巴瘤之家工作室简介    

    盼望着盼望着,在病友们的支持下,淋巴瘤之家在北京有“家”了!
    先来几张我们办公室组装照片,所有的桌子,椅子,柜子都全部是我们手工组装起来的。

Lishuo.jpg

硕哥,网站运营专员

103929rib67i8zt1ei20bg.jpg
          我们从这里开始了!


      团队成员介绍

合影.png

照片-16.jpg
月萌,北京土著,80后,2009年确诊介于霍奇金与弥漫大B之间的未分类b细胞淋巴瘤(灰区淋巴瘤)。

在移植仓中生活了两个月,经受了痛苦,同时也收获了健康。如果把生病比作一次考试,那么我可能是那个不及格又要补考的“差生”。我了解彩虹们及家属们的焦急,无奈,甚至绝望。就像樵夫害怕荆棘,船只避忌风浪。这也就是我加入淋巴瘤之家的原因,希望用我一点点的力量帮助大家。


娟.jpg

娟娟     80后,纵膈弥漫大B,康复5年。作为一名康复的淋巴瘤患者,我喜欢淋巴瘤之家。在这个平台上,让我对自己的疾病有了深入的了解,更增加了我战胜疾病的信心。现在,我加入淋巴瘤之家这个大家庭,志愿为更多的病友送去爱心,送去温暖!
李硕.jpg

硕哥 天蝎座  80后 一个学社会工作专业非社工人。在上家公司工作时与洪飞相识。在摸爬滚打一阵后,与洪飞臭味相投的开始了工作室的工作。学社会工作但是毕业几年没有回馈过社会。这次臭味相投希望能通过工作室来为更多病友提供帮助。真正的做一个社工人。
QQ图片20150602142026.jpg

孔雀河 家属 80后。陪母亲就诊的过程中,深感独生子女家庭在大病面前的虚弱无助,我打定决心要尽我所能帮助跟我妈妈一样患上淋巴瘤的病友们,哪怕只是听你们讲讲自己的烦恼,反馈点点我了解到的经验。我希望陪伴大家,一步步的走向康复,风雨过后,见到彩虹。
微信图片_20170324105126.jpg

咩咩,80后,2009年末确诊胃弥漫大B。追随与淋巴瘤之缘分的指引来到“之家”。只愿所有彩虹的治愈之路能因与“之家”的相遇而明媚,愿大家一切安好,记得常回“家”看看哦!
微信图片_20180111135954.jpg

岛爷,80后,北京土著,彩虹家属。因为淋巴瘤的缘故,我曾前往生命的深谷,那里很黑,但抬起头就可以看见光。在这个过程里,我感受过生命最原始的力量,也终于凭借这份力量从追求成功的日常里超拔。毕竟,痛过,便懂他人之痛,爱过,还要继续去爱。未来,愿借淋巴瘤之家这个平台,成为希望与温暖的传递者。
       安,释然.jpg

安,释然   85后,曾经和洪飞同毕业于北京理工大学化学系,因为他学习差,老挂科,主动要求我给他补课,从此相识,2010年他得了淋巴瘤,我以为他要挂了,趴在妈妈怀里痛哭之后写了“我和洪飞那些事儿”的前段部分,没想到这家伙挺过来了,还执着于淋巴瘤之家的网站建设!我的三观被彻底颠覆。虽然我现在有自己的工作,但也想尽自己的一份力量,不仅是为了帮助洪飞,也是为了帮助更多的病友,当然,也希望自己的人生因此而更精彩!作为一名志愿者,我骄傲。
    QQ图片20131218120342.jpg

幸运的桃子  患者家属  90后,你信吗?哈哈 !从我照片就看出来了吧,最擅长的是照顾我家的彩虹!愿献上自己绵薄之力帮助更多患者康复!
      浅紫樱.jpg

浅紫樱 90后,康复的淋巴瘤患者一名,在淋巴瘤之家这个平台我认识了很多跟我类似的患者,我们共同努力战胜淋巴瘤,希望我的加入能让大家更勇敢乐观地面对疾病!



洪飞.jpg

      洪飞  80后 曾经是一个在化学实验室进行各种化学反应的“二手科学家”,2010年(研究生第三年)确诊霍奇金淋巴瘤混合细胞型,经历4轮化疗和17次放疗后,顺利解放重生,感慨于淋巴瘤的知识普及严重不足,且患者需要与患者沟通交流,遂与病友们创办淋巴瘤之家,于2011年3月29日正式上线。现致力于淋巴瘤病友社区运营管理,希望病友们能在这里找到更多正能量,了解基础知识,早日康复!

网站大事记

      2011年03月29日 正式上线:2011版关于我们
      2011年7月8日     淋巴瘤之家服务中心成立,为病友提供病例会诊及代问诊服务
      2013年1月20日   发布第一期微信公众号
      2013年3月18日   淋巴瘤之家开通手机APP
      2013年12月5日   淋巴瘤之家北京工作室成立
      2014年7月          注册用户数量突破一万   
      2015年6月          官方营养品商城“康复加油站”上线,去选择营养品请点击
      2015年9月          拍摄国内首部“世界淋巴瘤日”公益宣传片,观看公益视频请点击
      2015年9月13日   举办全国首届“世界淋巴瘤日”病友交流会,观看论坛花絮请点击
      2015年9月13日   携手北京新阳光慈善基金会成立国内首个救助淋巴瘤患者的专项基金,拟2016年3月底开始救助活动
      2015年11月         淋巴瘤之家服务中心开通国际代问诊、国内知名淋巴瘤中心住院直通车

      2015年12月21日  注册用户数量突破两万
      2016年8月           发起探索未知项目,携手医学,推进淋巴瘤诊疗的发展
      2016年9月15日    四位国际专家拍摄的“世界淋巴瘤日”公益宣传片发布,视频观看突破百万次,观看视频请点击
      2016年9、10月    分别在上海、天津、广州三地举办2016“世界淋巴瘤日”病友交流会,观看活动视频请点击
      2017年3月1日       开启病友微信群的微课堂线上患教模式
      2017年3月21日     成为国际淋巴瘤联盟第68个成员
      2017年7月             发起首次中国淋巴瘤患者生存调查,并正式发布调查报告。
      2017年9月15日     邀请多位淋巴瘤专家及新药和临床试验获益的病友共同拍摄的2017年世界淋巴瘤日公益宣传片《新∞希望》正式发布观看视频请点击
      2017年9-11月       分别在南京、北京、成都、郑州、武汉五地举办2017“世界淋巴瘤日”病友交流会,参与专家近百人,700多病友和家属出席活动,超过2.5万全国各地的淋巴瘤患者和家属同步收看了直播。

      2017年5月            创始人洪飞受邀参加CHINAMEDICAL AFFAIRS SUMMIT中国医学事务研讨会,参与肿瘤大数据的讨论
       2017年11月            创始人洪飞受邀参加CHINATRAILS研讨会,首次提出药企应站在患者角度审视临床试验设置的合理性
       201711月            创始人洪飞受邀参加伊布替尼上市会,代表淋巴瘤患者发出医保减负的呼吁
       201712月            创始人洪飞受邀出席ASH美国血液学年会     

我们在做什么

      整理最新的淋巴瘤医学进展,汇总临床试验信息,让您第一时间了解新药及治疗新进展      组织线下患教活动和线上微课堂,创造病友与专家零距离学习的机会   
      录制《专家说》《淋巴瘤大讲堂》,向病友传播淋巴瘤规范治疗知识
      录制《病友说》《开放日》,向病友传递康复正能量      维护平台的交流内容,给大家一个纯净真实的病友交流社区
      帮助有需要的病友进行病理再确定:病理会诊
      帮助治疗中有疑问的病友进行代问诊:代问诊
      总之,我们就是为病友们的康复打杂的!做一切能帮到大家的事情!

       关于我们.jpg
      
加入我们

      微信投稿:zf@house086.com;合作:hongfei@house086.com;服务中心:4000899320;病情咨询请直接发帖;
关注淋巴瘤之家微信公众号。

媒体报道

    BTV《北京您早》采访洪飞 观看采访视频请点击
   《健康时报网》报道淋巴瘤之家主办的世界淋巴瘤日病友活动 了解报道详情请点击
   中国国际广播电台《CRI健康中国》 采访洪飞、孔雀河 收听采访录音请点击
   光明网做了题为“淋巴瘤之家洪飞:从患者到公益社区掌门人”的报道请点击




点评

希望今后在上海也有分号!希望能加入志愿者团队!  发表于 2014-7-16 21:28

评分

参与人数 2家园豆 +100 收起 理由
富荣老轨 + 90 正能量!
caitianharry + 10 很好,支持!

查看全部评分

2010.05 霍奇金 混合细胞型 IIA,4*ABVD+30Gy,复旦肿瘤治疗,主治:曹军宁,目前康复6年。
担心误诊?:帮助办理病理会诊
我不是医生,我也是个患者。本站所有意见仅代表个人意见,请谨慎阅读参考,不同患者情况不同,任何关于疾病的建议都不能替代执业医师的面对面诊断。

0

主题

1087

帖子

3235

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
河南省郑大一附院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2015-9-9

杰出贡献一生平安康复3-5年

发表于 2013-12-21 22:57:13 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
可喜可贺!北京不让放鞭炮,要不提溜几挂一万头的炮仗崩它个轰轰烈烈以示庆祝!万事开头难,而好的开头预示成功一半,加油,朝气蓬勃的年轻人们!
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

13

主题

567

帖子

2379

家园豆

您的身份
病友
就诊医院
郑大一附院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-3-29

一生平安

发表于 2013-12-18 16:23:56 | 显示全部楼层
祝淋巴瘤之家 越办来越好  帮助到更多的病友。洪飞 功德无量啊。
来自iphone客户端
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

71

主题

763

帖子

1762

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
宁波市第一医院血液科
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-9-3

一生平安

发表于 2013-12-18 13:37:59 来自手机 | 显示全部楼层
如果我有机会到北京,一定要认识下这些无私的人。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

1

主题

657

帖子

3255

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2014-12-25

一生平安

发表于 2013-12-18 10:59:13 | 显示全部楼层
这个要恭喜的!!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

158

主题

3929

帖子

6466

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复5-10年
最后登录
2017-9-12

一生平安家人平安

发表于 2013-12-18 10:58:38 | 显示全部楼层
代表全世界家属发来贺电,祝淋巴瘤之家福如东海,寿比南山{:4_102:}{:4_102:}
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

179

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2013-12-18

一生平安康复0-1年

发表于 2013-12-18 10:56:19 | 显示全部楼层
帮顶~~~
2013年4月22日 免疫组化确诊非霍奇金 NK/T细胞淋巴瘤,病灶:右鼻腔  IEA;上海肿瘤医院治疗:2013.5.6-2013.6.7行鼻腔放疗共50gy,主治:俞小立;化疗方案:DICEP  3个疗程,主治:洪小南,9月5日3个疗程治疗结束。10月5日鼻咽增强MRI和胸部增强CT,未发现明显肿大,CR!12月5日进行第一次复查,检查结果一切OK!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

777

主题

6161

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-1-19

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-12-18 10:30:24 | 显示全部楼层
我第一个顶起,O(∩_∩)O哈哈~

点评

请问怎么加入淋巴瘤之家?注册了好几次,总说有错误。拜托了  发表于 2015-7-25 11:01
2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟,工作QQ 2797349108。
淋巴瘤之家服务中心号码也是我。
点击:帮助办理病理会诊
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

13

主题

537

帖子

4912

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
浙江省肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-9-11

一生平安

发表于 2013-12-18 10:32:31 | 显示全部楼层
我第二个顶起,开放日是纳尼时候?

855

主题

5757

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
苏大附一院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-1-19

一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-12-18 10:33:39 | 显示全部楼层
恭喜顾老板事业起步,祝多多发财,同时也为病友答疑解难,架设沟通桥梁。
2013年12月结疗,2017年7月28日确认复发。

3

主题

56

帖子

190

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
复旦肿瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-1-7

一生平安

发表于 2013-12-18 10:36:22 | 显示全部楼层
有机会去看看.

0

主题

7

帖子

21

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北省二院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-8-25

杰出贡献一生平安

发表于 2013-12-18 10:37:34 | 显示全部楼层
顶,支持下

0

主题

7

帖子

21

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北省二院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-8-25

杰出贡献一生平安

发表于 2013-12-18 10:43:33 | 显示全部楼层
看见了红包装的恰恰瓜子,负责任的说一句,这个,真不能吃

29

主题

1182

帖子

2442

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
医科院肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2016-7-20

杰出贡献模范家属博学多才一生平安家人平安

发表于 2013-12-18 10:44:46 | 显示全部楼层
那的房租一个月要6K以上呢,洪飞机真有钱。

19

主题

427

帖子

1542

家园豆

最后登录
2015-12-12

一生平安

发表于 2013-12-18 10:53:52 | 显示全部楼层
支持顶
一切都会好的 奋斗吧 打败淋巴瘤

1

主题

48

帖子

190

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
大连医学院附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-7-4

一生平安

发表于 2013-12-18 11:02:34 | 显示全部楼层
不顶都不行

11

主题

504

帖子

2174

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2018-1-4

一生平安

发表于 2013-12-18 11:03:04 | 显示全部楼层
洪飞功德无量

33

主题

1324

帖子

4673

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
上海长海医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-1-4

一生平安康复1-3年

发表于 2013-12-18 11:11:12 | 显示全部楼层
去北京求收留......我谁地板就好

202

主题

1万

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-1-19

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2013-12-18 11:13:38 | 显示全部楼层
原来在我隔壁,⊙﹏⊙b汗!

5

主题

29

帖子

70

家园豆

您的身份
病友
病理报告
边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-12-5

一生平安

发表于 2013-12-18 11:14:38 | 显示全部楼层
我在北京!一定要参与!

112

主题

1769

帖子

2960

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-11-2

一生平安康复1-3年

发表于 2013-12-18 11:28:50 | 显示全部楼层
顶....
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

2

主题

273

帖子

732

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
赣州肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2016-5-14

一生平安康复3-5年

发表于 2013-12-18 11:48:53 | 显示全部楼层
这个一定要顶
2007年5月查出患弥漫大B细胞淋巴瘤,期间经历了手术,复发,手术复发,直至09年才停药。希望大家加油!

10

主题

394

帖子

4452

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于伯基特与弥漫大b之间未分类的b细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2016-9-14

一生平安

发表于 2013-12-18 12:11:01 | 显示全部楼层
有机会一定来家里坐坐。。。
趁着活着,好好活着
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /2 下一条

微信公众号

ID:house086

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

关于我们 工作室 媒体报道 专家说 病友说 患者帮助


© Copyright 2011-2016. 淋巴瘤之家 All Rights Reserved 京ICP备14037445号-3
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书(京)-非经营性-2015-00081
返回顶部 返回列表